儿童医院
宝宝庆祝膀胱外翻手术后第一个生日

在Stephanie Roche怀孕约五个月时,她和丈夫Travis拜访他们的产科医生,进行常规超声波检查。在这次检查中,超声波医生无法找到他们的宝宝Cate的膀胱。这对夫妇在接下来的两个月中不断重复超声波检查,希望可以发现膀胱。当孕期只剩下很短的时间时,他们被迫要面对Cate没有膀胱的可能性。 

 

Roche夫妇与社区医院的泌尿科医生进行了更多协商,医生建议他们转诊至芝加哥大学医学中心儿科泌尿外科主任、外科教授、医学博士Mohan Gundeti处。 Cate出生两个月前,Gundeti医生传来消息:Cate可能患有膀胱外翻,这是一种罕见的先天性畸形。当Cate于2013年8月30日出生时,这一诊断得到了证实。

 

治疗膀胱外翻

 

膀胱外翻是婴儿出生时异常形成的膀胱与相关解剖结构(如盆底和生殖器)的出生缺陷。这些凸出的结构会穿过下腹部。具有膀胱外翻的婴儿也存在相关的盆骨畸形(骨盆环外扩)。

 

为了治疗这种疾病,儿科泌尿科医生需要进行分期手术。第一个手术(可能是最关键的手术)需要重建膀胱、生殖器、盆底和腹壁。这项手术需要更高程度的洞察力、经验与精细度,才能在之后的膀胱容量、排尿节制、盆底肌肉组织、外生殖器、肾功能和美学形式等方面获得良好的手术结果。随着第一次重建手术,矫形外科医生将修复婴儿的盆骨(在膀胱外翻情况下,盆骨宽度要大于正常的平均数值)。

 

手术完成后,婴儿的下肢将被固定一段时间,以帮助愈合过程。之后可能需要进行额外的手术,以继续解决排尿节制、膀胱容量和生殖器问题。尽管要面对如此众多挑战,芝加哥大学医学中心科默儿童医院(the University of Chicago Medicine Comer Children's Hospital)的工作人员依然有的放矢地对膀胱外翻的婴儿进行治疗。

 

Gundeti是一位著名的小儿泌尿外科医生,拥有复杂重建的丰富经验,已经实施过多例针对新生儿的复杂的泌尿生殖道重建,并取得了极好的手术成果。除了Gundeti医生深厚的专业知识与洞察力外,膀胱外翻的新生儿患者还得到一整个医疗专业团队的支持,他们将帮助管理和治疗各种持续性问题,例如肾功能的保留与矫形问题。他们如同一座支撑的桥梁,帮助儿童及其看护者为手术成功及成年后的生活做好准备。

 

 

没人能够阻挡Cate的康复之路

 

2013年8月,当Cate在科默儿童医院出生时,Roche甚至没有机会能抱抱她的新生儿,但她知道她的宝宝正受到很好的照顾。

 

在Cate生命中的第一天,Gundeti与修复盆骨的骨外科医生、医学博士、公共卫生硕士Christopher Sullivan合作,实施了Cate的第一次手术。手术后,Cate被迅速带到新生儿重症监护室,从手术中恢复。在Ronald McDonald House呆了长达六周之久后,Roche夫妇终于可以把他们的女儿带回家了。

 

“当我们三个人一起回到家,我们终于有了第一次一整天去陪伴Cate的经历,从那以后,她一直活得很疯狂”,Travis开玩笑地说起他们活跃的宝贝。“我认为她到达这个世界时所遭遇的困难真正塑造了她的个性。她从一开始就经历了所有痛苦,现在正是为这些痛苦去弥补的时间。”

 

在出生十个月及其首次联合手术后,Cate接受了第二次手术,对输尿管进行再度移植,以治疗高级别的膀胱输尿管反流,杜绝频繁的尿路感染。尽管第二次手术也很困难,这个小女孩却有她自己的计划。

 

“第二次手术之后,Cate一直试图坐起来,她不停歇地抓东西和玩耍”,Roche说,“这让我感觉到她的心态是:‘我太忙了,因此我无法在这儿干等着它们自己来找我’!”

 

科默医院的孩子们

 

2014年8月,Cate庆祝了她的第一个生日。虽然治疗旅程尚未结束,但她早期经历的挑战似乎已经成为她完整生命中一个遥远的记忆。Roche夫妇认为是来自Gundeti、高级护理实践Beverly Dooley、住院医师和其他所有工作人员的温暖、团队合作与丰富经验使得Cate的案例成功成为可能。

 

“Gundeti医生自始至终都让我们非常放心”,Roche说,“在我们的担心和焦虑中,他对我们说的第一句话就是Cate将会有一个光明的未来。他专注于Cate的病情,把Cate视为一个拥有前途的人,而不是一个需要解决的问题,因为他已经看到过许多婴儿在手术后过着幸福和丰富多彩的生活。我们遇到了Gundeti医生,这是我们感到最幸运和被祝福的事。”

 

Roche夫妇也把Cate充满热情和勇敢的个性归功于她在科默儿童医院住院期间遇到的充满爱心和细致的工作人员。

 

“我们相信,Cate总是如此开心和友善是因为新生儿重症监护室的工作人员总在繁忙的日子里花费时间来照顾她”,Roche说,“她是如此外向,总是笑脸盈盈,我们知道这是因为她从一出生起就与这个充满支持与关爱的网络连接起来,Beverly和新生儿重症监护室的护士们与Cate相处非常好,没有他们,我们无法成为一个幸福的家庭。”


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